Kronisk sjukdom

Största delen av mitt liv har jag hanterat sjukdom. Det är en del av mitt liv som jag har haft svårt att hantera. Det mest frustrerande är att min sjukdom är kronisk och oavsett min nuvarande relation till den, kommer det att se olika ut hela mitt liv, men aldrig slipper jag den. Även om jag har varit arg och frustrerad på min kropp för att den inte har varit frisk så finns det många fina saker den har gett mig. Hur mycket jag än hade velat vara helt frisk så kan jag inte blunda för att jag inte hade varit den jag är idag utan min sjukdom.

Jag fick diagnosen SLE när jag var 15 år. Jag hade haft problem med mitt immunförsvar, mitt dagliga mående och stor solkänslighet sedan många år tillbaka, men diagnosen fick jag som 15-åring. Det gav mig på något sätt ett avslut på en fråga jag hade, “Vad är felet på mig?”. Många har säkert känt så. Vissa undrar varför ens kropp funkar annorlunda från andras, vissa undrar varför ens humör eller beteende är annorlunda från andras. Det var skönt att få ett namn och en ram på allt det som kändes så udda och fel. Sen när det sjönk in lite djupare att jag har en sjukdom, så var det svårt att vänja sig. Det blir som en del av ens identitet, en del av Tuva och allt vad det innebär. Därför känns det viktigt för mig att bli vän med den delen av mig och mitt liv, annars blir det en livslång kamp där jag ändå aldrig kommer bli av med själva sjukdomen.

Ordet kronisk har känts väldigt läskigt för mig. Det är svårt att greppa att något kommer finnas i ens liv fram tills det tar slut. Min sjukdom går i skov och mitt största besvär av sjukdomen är att jag inte kan vara i solen utan skydd eller mitt på dagen utan att få utslag och en ökad aktivitet av sjukdomen i min kropp. Mitt årliga skov blir då varje sommarsäsong. Nu har jag haft diagnosen i fyra år och har medicinerat tre och vi vet inte riktigt när jag fick symtom, men jag kommer inte ihåg en tid utan dem. De senaste åren har jag nästan inte känt av besvären rent fysiskt tack vare medicinering. Jag har behövt acceptera både sjukdomen men också acceptera att den inte är lika aktiv längre. Framförallt har jag behövt släppa taget från ilskan jag kände när jag gick i högstadiet och tyckte att det var orättvist att jag var tvungen att anpassa mig efter min sjukdom. Det kändes som att alla andra var friska och kunde vara vårdslösa med sina kroppar, men inte jag.

Att vara ung handlar mycket om att frigöra sig. Att leta efter sig själv genom att testa gränser och de flesta har inget speciellt konsekvenstänk. Mitt konsekvenstänk har alltid funnits med mig, det kan vara en del av min personlighet men det kan också vara för att jag var tvungen att tänka ett extra varv när det gällde min hälsa. En del av sjukdomen är lägre energinivå då kroppen har fullt upp att jobba med sjukdomen när den är aktiv. Jag kunde därför inte alltid vara i skolan och för att orka med skolan fick jag ofta välja bort kompisar och speciellt sena kvällar. Jag fick lätt nog av att anpassa mig och jag hade ingen diagnos som motiverade mig att sätta hälsan först, så jag hängde med ut i solen och ville inte smörja in mig eller ha täckande kläder och fick då ligga vaken med utslag på nätterna. Det har blivit lättare att hantera vardagen nu när jag kan jobba på dagarna på somrarna och med min medicin är jag inte lika känslig för infektioner och inte heller solen.

Nu efter alla dessa år har jag en lättare ton mot mig själv. Jag är tacksam för att jag fick lära mig att kroppen kan vara skör. Idag när jag mår bra känner jag det i hela min kropp, för innan jag medicinerade var mitt normalläge inte frisk och pigg. Jag kan gå igenom vissa
dagar utan att tänka på min sjukdom till skillnad från tidigare och många andra måste hantera sin sjukdom eller diagnos varje dag. Jag har lärt mig hur värdefullt det är att känna sig frisk och hur otroligt lätt det är att ta friskhet för givet. Utan SLE hade jag inte varit jag men den är inte hela mitt liv. Jag kan inte säga att jag inte hade velat ta bort sjukdomen om jag kunde med tanke på all rädsla, ilska, hopplöshet och känsla av begränsning genom åren, men jag har lärt mig mycket av det.

Alla har sin börda. Alla befinner sig i olika stadier i förhållande till sin börda. Även om det aldrig känns så i stunden så finns det en utväg, ett stadie där en helt plötsligt inser att bördan kanske inte känns lika tung längre, där en ser hur motgången lämnade en med mer kött på benen, med tacksamhet för att du tog dig igenom en sorgeprocess, en tuff period, ett accepterande av en kronisk sjukdom hos dig eller någon nära dig. Tänk att det ofta stämmer, att tiden läker alla sår.