Krönika: Sjukdom som gemensam upplevelse
Jag har haft kroniska reumatiska ledproblem så länge jag kan minnas, och enligt mina föräldrar från att jag var omkring sex år gammal. Förutom att själv ha ledproblem har jag även genomfört ett par projekt där jag intervjuat andra människor med reumatism och genom detta fått ta del av deras berättelser. Människorna jag intervjuade var vitt skilda men trots dessa olikheter fanns det många likheter mellan alla deras berättelser.
Skillnaderna rörde sig om när man mottog sin diagnos, hur lång tid det tog att bli diagnostiserad, dieter och träningstyper som hjälper, hur man psykiskt reagerade och hur man mår nu, tankar och upplevelser från sjukvårdssystemet, åsikter om mediciner och vad man tänker om framtiden, samt mycket mer. Likheterna var lika många och lika varierade, men den största och på ett sätt mest närvarande var hur ens förhållande till ens egen kropp hade förändrats. Folk berättade att deras jag och deras kropp inte längre alltid var samma sak eller vad de tidigare trott. En person jag intervjuade berättade att hon aldrig hade tänkt på sig själv som tvådelad, hon hade alltid varit sin kropp och den hade alltid varit henne, dom var ett. Men nu, efter att hon blivit sjuk så var kroppen i stunder någonting annat än henne själv. Den agerade på sätt hon inte kände igen, och den kontroll, eller snarare den automatiska reaktionen hennes kropp förut hade haft med henne, var inte längre där. Detta fick henne att känna att den version hon hade av sig själv inte längre existerade. Förutom att den personen hon var i nuet ändrades, förändrades även den hon trodde att hon skulle bli. Alla jag intervjuade uttryckte sig inte på detta viset, men det fanns spår av samma tankemönster genom många av konversationerna. Vem är jag? Typexemplet för en djup filosofisk fråga, och trots mycket tänkande och ett antal försök, kan jag tyvärr inte besvara den. Vilket är väldigt tjatigt, men inte på något vis chockerande, motsatsen hade snarare varit underlig.
För vissa gick det snabbt att processa denna förändring och komma underfund med en ny typ av tillvaro, för andra tog det tid och för vissa är det fortfarande en pågående process. Jag har alltid, okej sedan jag var typ sex, till och från varit sjuk så jag minns inget innan eller utan. Jag har alltid haft ledproblem eller identifierat mig som en person med reumatism, det har så länge jag minns varit en del av mig och jag har vetat att det alltid kommer att vara så. Men samtidigt har alla gått igenom förändringar eller upplevelser som kan resultera i ett innan eller utan. Innan den flytten, utan den personen, innan jag tappade min favoritmugg i golvet sent på natten och skrämde grannarna, utan min favoritmugg och grannarnas respekt.
Berättelserna om kronisk sjukdom, om den psykiska och fysiska upplevelsen av att vara sjuk är få och långt emellan. Detta kombineras med att många människor tycker det är jobbigt att tala om sjukdom. Allt detta sker samtidigt som att det finns 1 miljon människor bara i Sverige som har någon form av reumatism. Jag tror, som helt självutnämnd expert, att upplevelsen av kronisk sjukdom är någonting komplicerat och individuellt men samtidigt en gemensam upplevelse. Inte nödvändigtvis för att vi alla har varit kroniskt sjuka någon gång, utan snarare för att man inte måste ha upplevt samma sak som någon annan för att förstå att förändringar till det egna jaget kan kännas främmande och att framtiden kan kännas alltför ovisst. Den mänskliga upplevelsen, trots att den skiljer sig åt individuellt och på det finstilta, har ändå övergripande drag och känslor. Detta betyder dock inte att du 100% vet vad en annan människa går igenom 100% av tiden bara för att ni råkar vara av samma art. Det vore nog både lite skumt, obekvämt och tråkigt. Utan snarare att den distansen vissa tror finns mellan sjukdom och sig själva och andra egentligen inte är särskilt bred, för när människor talar om hur jobbigt och läskigt det kan vara att gå igenom en stor förändring så tror jag att vi alla förstår det.
Detta är en krönika. Ställningstaganden och analyser är skribentens egna. Kultur Ungdom är en ideell förening som är partipolitiskt och religiöst obunden. Verksamheten utgår från de unga medlemmarnas initiativ.
