Krönika: Vem behöver du hjälpa?
Syskon. Min syster betyder allt för mig. Hon har alltid förstått mig bäst och snabbast. Därför känner jag mig tryggast med henne. Eftersom jag använder ett alternativt kommunikationssätt har oftast omgivningen svårt att ta kontakt med mig pga rädsla och okunskap. Därför förblir jag ofta tyst. Inte för att jag vill det. Men varför ska jag ta första steget?
När min syster och jag gick på en promenad i Falun, där vi alltid har tillbringat somrarna tillsammans, påpekade hon att de som vi mötte även hejade på mig, och dessutom först. Jag hade också lagt märke till det och kände mig upprymd. Nu i efterhand förstår jag att hon var lika glad som mig över detta. Någon obekant såg hennes syster som en människa.
Det var hon som förstod att pandemin var en risk för mitt liv. Hon och mamma fick mig att inse den livshotande fara som Covid-19 är för mig, ett faktum som jag själv absolut inte ville inse först. Jag tyckte de var jättelöjliga och jobbiga. Jag ville inte tänka mig själv som svag eller annorlunda, men jag är egentligen båda. Och det har alltid de vetat eftersom de har levt med mig hela mitt liv. Men jag är inte mindre människa för det har de alltid visat mig. Därför var det självklart för dem att plugga och arbeta hemifrån innan jag fick mina första vaccinsprutor. De har fått utstå mycket funkofobi under åren, och särskilt under pandemin, bara för att de har älskat mig och värderar mig som en likvärdig människa. Jag har alltid skuldkänslor för detta. Min syster gick i nian när pandemin började och skolan förstod inte varför hon inte kom till skolan utan studerade online. ”Vi har inte Corona här”.
Mina föräldrar har alltid varit tydliga med att det är JAG som är storasyster och inte mina personliga assistenter. Mina assistenter skulle redan från början vara mina ben, armar och röst. När jag var nio år och min syster hade börjat på förskolan fick jag ibland hämta henne när mamma slutade senare. Jag älskade det. Vi gick hem och mamma kom inom någon timme. Dock upptäckte assistanschefen detta en gång när hon var tidig till ett möte som vi skulle ha när mamma kom hem. Hon ansåg att det inte var ok, att det innebar att assistenten även fick ansvar över min syster. Jag blev ledsen och arg över detta, då det betydde väldigt mycket för mig att kunna göra detta i min roll som storasyster, en roll jag identifierade mig mycket i.
Än idag, eller senast i måndags, ifrågasätter en assistent hur mycket hon förväntas att hjälpa min syster med. Min syster fick borelia i somras och är fortfarande jättedålig. Detta påverkar såklart hela familjen, som vill hjälpas åt att ta hand om henne. När mamma behöver jobba ställer jag upp och går dit, några timmar i veckan. Det har snart gått ett halvår utan några problem. Dock den dagen var det en ny assistent som inte brukar jobba när jag är och hjälper min syster. Min syster brukar få välja vilken dag jag ska komma efter vilken assistent som jobbar. Så att både hon och jag ska känna oss trygga.
Denna dag var en av de sämre dagarna för min syster så hon behövde lite extra hjälp. När jag kom hem till mig berättade assistenten att hon kände sig väldigt obekväm när jag bad henne hjälpa min syster och att hon kommer kontakta mitt assistanskooperativ för att fråga hur mycket som hon förväntas att hjälpa min syster med. Det gjorde mig väldigt ledsen. Jag hatade att behöva assistans och kände mig så fast i min egen kropp i den stunden. Jag började tänka på hur det skulle bli när jag får egna barn. Hur vissa assistenters inställningar skulle påverka den situationen… Bara för de är så rädda att bli utnyttjade? Hur skulle jag vilja utnyttja dem? Jag skulle såklart velat leva utan assistans och hjälpa min syster helt själv. Med ALLT som hon behöver hjälp med! Samtidigt förstår jag att assistenten känner mer ansvar. Men det är inte hennes ansvar, utan mitt! Hennes ansvar är att göra det som jag säger att jag behöver hjälp med för att hjälpa min syster.
I hela min systers liv har hon fått anpassat sig efter mig och mina assistenter. Det är hennes planer som går i kras om mamma behöver vikariera när min assistent är sjuk. Hela min systers liv har det varit så. Ingenting säger att det är mammas ansvar. Så snälla, du som är personlig assistent, se utanför boxen. Se dina rättigheter utifrån mina behov, inte tvärtom. Jag är som du är. Någons syskon, någons barn, någons förälder, någons barnbarn. Jag vill även kunna hjälpa mina morföräldrar och föräldrar när de behöver hjälp.
Vi alla lever i ett socialt nätverk och behöver känna oss behövda. Så även vi med personlig assistans!
Louisa Atterström
Då: Jag tog examen vid Kreativa Gymnasiet Ljud- och Bildskolan i Borås 2018.
Nu: Jag studerar teologi vid Enskilda Högskolan i Stockholm på distans. Jag arbetar även som gästföreläsare. På min fritid rider jag gärna ut på långa skogsturer och spelar trummor. Jag älskar djur och att skapa.
Sen: Min plan är att bli präst eller pastor.
Motto: Tillsammans går allt om man bara vill.
